Fondation Planètes Enfants Malades

Nos programmes

• Préparation à l'hospitalisation et aux soins douloureux
• Activités Physiques Adaptées (APA)
• Espace Musique
• Soutien financier aux familles défavorisées
• Soutien psychologique aux équipes
• Prévention
• Soutien aux parents d'enfants malades

Préparation à l'hospitalisation et aux soins douloureux
Un enfant bien préparé, qui sait qui va le traiter, comment il sera endormi, ce qu'on lui fera et pourquoi, est un enfant qui ne craint pas son hospitalisation ni l'intervention qu'il devra subir. C'est le résultat du travail de notre intervenante spécialisée, Nicole Matthey. Il est prouvé que ce temps accordé à l'enfant avant un soin douloureux réduit considérablement ses craintes et celles de ses parents. Son séjour à l'hôpital perd son aspect inquiétant et l'enfant s'y sent mieux. Nous considérons cette préparation indispensable au bon déroulement de l'hospitalisation d'un enfant.

Petite histoire rapportée par Nicole Matthey, intervenante spécialisée à la préparation à l'hospitalisation et aux soins douloureux
Lucie, 8 ans, est hospitalisée en urgence en raison d'une appendicite perforée. Je la prépare à l'hopitalisation. Elle a très peur, c'est l apremière fois qu'elle est opérée. Elle est rassurée d'apprendre que sa mère sera présente à ses côtés et qu'elle pourra prendre sa peluche. Pouvoir toucher le matériel médical (masque et cathéter) et visualiser par des images le déroulement de l'intervention lui permet de se détendre. L'opération s'est bien passée, Lucie était confiante. Hospitalisée plusieurs jours, les infirmières me signalent que Lucie manifeste à nouveau du stress. Je découvre qu'elle est persuadée qu'elle a un trou béant au ventre suite à l'opération et qu'elle va mourir puisqu'elle n'a plus d'appendice. Je la rassure, réponds à ses questions et lui montre un livre d'anatomie pour visualiser ce qu'est l'appendice. Puis je fais un jeu médical sur une poupée, le but est de mieux comprendre l'intervention qu'elle a eue. Suite à ce jeu, Lucie demande à l'infirmière de pouvoir regarder les points de suture sur son ventre...

Activités Physiques Adaptées (APA)
Les professionnels de la pédiatrie sont convaincus que même les enfants très malades bénéficient de l'effet positif du sport et du mouvement.
Grâce au sport les enfants hospitalisés se réapproprient activement leur corps. En adaptant les activités physiques aux possibilités du patient, l'intervenante lui permet de retrouver de nouvelles possibilités de se mouvoir. Les parents aussi réagissent à leur enfant  faisant du sport : quand il joue, l'enfant semble ne plus être malade "il rit à nouveau comme un enfant".
Le sport permet à l'enfant d'apprivoiser son cadre de vie. La chambre d'hôpital devient terrain de foot, le corridor terrain de basket. Lorsque l'hôpital se transforme en espace sportif, l'enfant le perçoit différemment et positivement.
L'intervenante en Activités Physiques Adaptées tente de réintroduire une dimension de plaisir dans et par le mouvement, en mobilisant les parties "saines" de l'enfant. Le sport permet également de maintenir la santé de l'enfant et d'éviter une forte fonte musculaire causée par un alitement prolongé.

Petite histoire rapportée par Delphine Favre, intervenante spécialisée en Activités Physiques Adaptées
Je me suis rendue auprès d'une petite fille de 3 ans qui était dans son lit et ne pouvait pas se lever. Lorsque je suis arrivée elle pleurait. Le matériel que j'apportais a suscité sa curiosité et son intérêt. Quelques passes de ballon de baudruche plus tard, un large sourire illuminait son visage. Sa maman s'est jointe à nous. L'enfant était active, elle allait chercher le ballon de tous les côtés. Elle a même parfois utilisé ses deux mains alors qu'elle souffrait d'un hémi-syndrome. Un médecin venu pour voir comment elle allait a profité de ce moment pour observer sa motricité. Il était étonné et ravi de la voir si active et si heureuse. C'était vraiment sympa de partager ce moment avec sa maman aussi. Ces temps d'activité font du bien à l'enfant mais aussi à son entourage qui le voit actif et souriant...

Espace Musique
Une musicienne se rend au chevet d'un enfant malade avec pour seul objectif de s'amuser avec lui, de le distraire, de chanter, de le rassurer... La musique permet de communiquer d'une autre manière, de partager, d'aimer, de pleurer, de jourer... C'est de la douceur dans le monde hospitalier. Bien qu'elles jouent de plusieurs instruments, chacune de nosmusiciennes apporte sa touche personnellehristiane c'est la harpe, Violaine la flûte traversière, Françoise la flûte douce, Brigitte et Jacqueline la guitare. Souvent les mamans recommencent à chanter avec leurs enfants, redécouvrant leurs anciennes traditions familiales. 129 instruments, harmonicas ou maracas, ont été offerts aux enfants durant l'année 2008.

Christianne Rupp, cheffe d'équipe, témoigne
Lorsque je donne un instrument à un enfant, je lui explique que ce n'est pas un cadeau de ma part, mais de donateurs qu'il ne connaît pas et qui ne le connaissent pas, mais qui aimeraient lui faire plaisir qet qu'il guérisse. Les enfants sont très touchés que des personnes lui offrent un cadeau. Merci, chers donateurs, l'instrument permet à l'enfant de "capturer" la musique dans sa chambre.

Soutien financier aux familles défavorisées
Les parents d'enfants hospitalisés sont soumis à des coûts additionnels qui peuvent fortement entamer un budget déjà serré. Nous nous efforçons de les soutenir au cas par cas. Dans un contexte social difficile, le fait d'offrir un soutien financier favorise la présence de l'un des parents, ce qui a une influence positive sur l'évolution de l'état de santé de l'enfant.

Exemple d'une demande formulée par une assistante sociale de l'Hôpital de l'Enfance
La maman de A. est restée auprès de sa fille durant toute son hospitalisation de 5 jours en juillet 2008. A. est handicapée (IMC) et reçoit une allocation pour impotence complète sauf les jours où elle est hospitalisée. Cette allocation représente une part importante dans le revenu de la famille. La mère ne travaille pas et s'occupe de sa fille à domicile. Les fins de mois sont difficiées pour cette maman. vu la situation et son contexte j'ai pensé qu'il était vraiment nécessaire de soulager cette maman de ses frais de repas pris à l'Hôpital de l'Enfance.

Soutien psychologique aux équipes
Les professionnels de la pédiatrie se trouvent régulièrement confrontés à des situations difficiles. Comment annoncer aux parents une pathologie lourde chez leur enfant ? Comment soigner ou soulager au  mieux lors de maladie grave ? Mais aussi, comment reprendre son travail suite au décès d'un enfant ?
Jacqueline Ganière, notre responsable du soutien psychologique aux équipes, bénéficie d'une solide formation et de longues années d'expérience en soins infirmiers en milieu pédiatrique ainsi que d'une maîtrise en psychologie. Elle anime les rencontres entre soignants en ayant toujours comme ofjectif l'amélioration des soins prodigués aux enfants. Nous pourrions résumer son activités en "soin pour les équipes soignantes", élément clé permettant de proposer une prise en charge optimale des patients. Les rencontres de soutien auprès des équipes soignantes se sont maintenues au cours de l'année 2008. Les soignants, infirmipres, aide-infirmières, médecins, physiothérapeutes, ainsi que toutes les personnes offrant des animations aux enfants hospitalisés ont pu bénéficier de ces rencontres. Lors de situations complexes, plusieurs équipes ont fait appel à notre psychologue.

Témoignage d'un soignant

Cette rencontre a été pour moi très éclairante. Les différents points de vue et savoir-faire de mes collègues me permettent d'entrevoir plusieurs pistes auxquelles je n'avais pas pensé, pour assurer un maximum de confort à M. alors qu'elle est encore trop petite pour me le dire elle-même.

Prévention
L'aide-mémoire de prévention des accidents domestiques recense les principaux risques en fonction de l'âge de l'enfant et donne des conseils sur les mesures de prévention simples à mettre en place et peu coûteuses.
Téléchargez l'aide-mémoire !

Soutien aux parents d'enfants malades
Maladie d'un enfant: un blog pour vider son sac !
Carol offre un lieu d'expression pour les parents dont les enfants sont atteints de maladies chroniques graves ou invalidantes. Dans son blog, elle offre une écoute, un lieu où partager et exprimer la peine, les doutes, les espoirs, tout ce qui compose les vies des parents d'enfants particuliers. Elle touche également certaines problématiques, comme le couple, dans lequel il est souvent difficile d'évoluer; la fratrie qui souffre aussi de cette situation ou encore l'hôpital et le corps médical... Nous vous proposons, chers parents d'enfants malades, de venir partager avec d'autres ou juste déposer ce qui est trop lourd.
Pour en savoir plus !